Научное исследование в области общественного здравоохранения, посвящённое семейному здоровью, повседневной нагрузке ухода, доступности поддержки и медико-социальным потребностям семей.
Основные характеристики исследования
≈150 семей — целевой объём выборки.
3–17 лет — возраст детей, воспитываемых в участвующих семьях.
32 утверждения — полная версия стандартизированной шкалы Family Health Scale.
4 измерения — основные компоненты семейного здоровья.
Межрегиональный охват — планируемое участие семей из различных субъектов Российской Федерации.
Научная проблема и актуальность
Воспитание ребёнка с особенностями развития может сопровождаться дополнительными требованиями к повседневному уходу, организации семейной жизни, распределению времени и ресурсов.
Международные исследования рассматривают различные аспекты этой проблемы: психологическое состояние родителей, семейное функционирование, интенсивность ухода, доступность профессиональной помощи, финансовые затраты и социальную поддержку.
Однако для комплексного понимания положения семьи важно изучать не только здоровье и благополучие отдельного родителя, но и здоровье семьи как системы взаимосвязанных отношений, ресурсов и повседневных практик.
Особый исследовательский интерес представляет вопрос о том, как различия в интенсивности дополнительного ухода за ребёнком связаны с отдельными компонентами семейного здоровья.
Цель исследования
Оценить показатели здоровья семей, воспитывающих детей с особенностями развития, изучить их связь с интенсивностью дополнительного ухода и описать медико-социальные потребности участвующих семей.
Полученные данные предполагается использовать для подготовки научно обоснованных предложений по совершенствованию поддержки семей с учётом выявленных потребностей.
Методология исследования
Исследование имеет наблюдательный поперечный дизайн (cross-sectional observational study).
Сбор информации осуществляется посредством однократного структурированного анкетирования родителей и законных представителей детей с особенностями развития.
Протокол предусматривает заранее определённые критерии участия, последовательность сбора информации, основные исследовательские показатели и методы статистической обработки данных.
Исследуемая популяция
Семьи, проживающие в Российской Федерации и воспитывающие детей от 3 до 17 лет с особенностями развития, включая расстройства аутистического спектра, интеллектуальные, речевые, двигательные и другие нарушения развития.
Критерии участия
К исследованию приглашаются совершеннолетние родители и законные представители, которые преимущественно проживают вместе с ребёнком и участвуют в уходе за ним или принятии решений об организации помощи.
Основанием для участия является сообщение родителя об установленном диагнозе, заключении психолого-медико-педагогической комиссии либо другом документированном заключении специалиста. Предоставление медицинской документации не требуется.
Формирование выборки
Применяется доступный способ формирования выборки с привлечением участников через родительские сообщества и профильные организации. Планируемый объём — около 150 семей. Один взрослый представляет одну семью.
Участие нескольких регионов позволит описать различия в условиях жизни и потребностях респондентов, однако выборка не рассматривается как статистически репрезентативная для всех российских семей.
Научный инструментарийFamily Health Scale — Шкала здоровья семьи
Центральным инструментом исследования является полная 32-пунктовая версия Family Health Scale (FHS), разработанная AliceAnn Crandall и соавторами (2020).
В работе используется опубликованная русскоязычная адаптация Е. В. Забелиной, В. А. Максименко и А. М. Бушуевой (2024).
Шкала позволяет рассматривать семейное здоровье как многомерный конструкт, включающий четыре области:
1. Социально-эмоциональные процессы семейного здоровья
Характеристики семейных взаимоотношений, эмоциональной близости, коммуникации и способности членов семьи оказывать взаимную поддержку.
2. Здоровый образ жизни семьи
Семейные практики, связанные с поддержанием здоровья, повседневными привычками и заботой о здоровье членов семьи.
3. Ресурсы здоровья семьи
Материальные, социальные и другие ресурсы, имеющие значение для удовлетворения потребностей семьи и поддержания её здоровья.
4. Внешняя социальная поддержка
Доступность помощи и поддержки со стороны родственников, друзей и других людей за пределами непосредственной семейной системы.
Российская адаптация FHS ранее прошла психометрическую апробацию на выборке 728 взрослых. Применение инструмента в специфической популяции семей детей с особенностями развития требует осторожной интерпретации, поэтому проект предусматривает дополнительную оценку его психометрических характеристик на полученных данных, насколько это позволит объём выборки.
Какие показатели изучаются
Программа исследования охватывает несколько взаимосвязанных направлений.
Здоровье семьи. Социально-эмоциональное состояние семейной системы, семейные практики здорового образа жизни, доступные ресурсы и внешняя поддержка.
Особенности развития и потребности ребёнка. Возраст, установленные состояния, дополнительная потребность в повседневной помощи, надзоре и сопровождении.
Интенсивность ухода. Количество времени, которое взрослый ежедневно затрачивает на дополнительный уход за ребёнком, а также частота ночных пробуждений, связанных с уходом.
Здоровье родителей. Субъективная оценка собственного здоровья, наличие хронических заболеваний и случаи откладывания необходимой медицинской помощи.
Социальные и семейные ресурсы. Распределение обязанностей, участие других взрослых и возможность временно передать уход за ребёнком другому человеку.
Профессиональная помощь. Потребность в медицинских, реабилитационных, образовательных и других услугах, опыт их получения и возникающие препятствия.
Экономические аспекты. Изменения трудовой занятости родителей, связанные с потребностями ребёнка, и прямые семейные расходы на необходимую помощь.
Статистический анализ
План исследования предусматривает описательную статистику для характеристики семей и их потребностей, а также анализ заранее определённых ассоциаций.
Основной аналитический вопрос: связано ли количество часов дополнительного ухода за ребёнком с показателями четырёх компонентов семейного здоровья?
Для анализа запланировано использование ранговой корреляции Спирмена с оценкой 95% доверительных интервалов. Для четырёх основных статистических проверок предусмотрена поправка Холма на множественные сравнения.
Дополнительно, в зависимости от объёма и качества полученных данных, могут оцениваться показатели внутренней согласованности субшкал FHS.
Поскольку исследование является наблюдательным и поперечным, выявленные статистические связи не будут интерпретироваться как доказательство причинно-следственных отношений.
Ожидаемая научная и практическая значимость
Исследование позволит сформировать описание семейного здоровья, интенсивности дополнительного ухода и медико-социальных потребностей участвовавших семей.
Важным результатом станет сопоставление характеристик семейного здоровья с количественными показателями нагрузки ухода.
На основе полученных данных планируется подготовить предложения по направлениям семейно-ориентированной поддержки, которые в дальнейшем могут быть рассмотрены и проверены в самостоятельных исследованиях.
Результаты будут интерпретироваться с учётом ограничений выборки и дизайна. Исследование не предполагает оценку эффективности отдельных медицинских организаций или региональных систем здравоохранения.
Научная основа проекта
Методологическая основа исследования включает современные подходы к оценке здоровья семьи и опубликованные исследования семей, воспитывающих детей с особенностями развития.
Ключевые научные публикации:
Приглашаются родители и законные представители детей с особенностями развития в возрасте от 3 до 17 лет, проживающие на территории Российской Федерации.
Участие добровольное. Анкета не предусматривает предоставления фамилий, точных адресов или медицинских документов ребёнка. Результаты будут представлены в обобщённом виде, без публикации индивидуальных ответов.
Перед началом заполнения участнику предоставляется информация об исследовании и условиях обработки данных, после чего он самостоятельно принимает решение об участии.
Исследование проводится в рамках ВКР по направлению 32.04.01 «Общественное здравоохранение» в Тюменском государственном медицинском университете Минздрава России.
Проект предполагает участие семей из различных регионов Российской Федерации и использование стандартизированной методики оценки семейного здоровья.
Сведения об исследователе
Бердюгин Станислав Сергеевич
Магистрант направления 32.04.01 «Общественное здравоохранение», Тюменский государственный медицинский университет Минздрава России.
Научный руководитель:
Степовая Аурика Владимировна
Кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской профилактики и реабилитации Тюменского государственного медицинского университета Минздрава России, руководитель службы психологической поддержки студентов и сотрудников университета.
Контакт по вопросам исследования: stanislav.cbt@gmail.com
Основные характеристики исследования
≈150 семей — целевой объём выборки.
3–17 лет — возраст детей, воспитываемых в участвующих семьях.
32 утверждения — полная версия стандартизированной шкалы Family Health Scale.
4 измерения — основные компоненты семейного здоровья.
Межрегиональный охват — планируемое участие семей из различных субъектов Российской Федерации.
Научная проблема и актуальность
Воспитание ребёнка с особенностями развития может сопровождаться дополнительными требованиями к повседневному уходу, организации семейной жизни, распределению времени и ресурсов.
Международные исследования рассматривают различные аспекты этой проблемы: психологическое состояние родителей, семейное функционирование, интенсивность ухода, доступность профессиональной помощи, финансовые затраты и социальную поддержку.
Однако для комплексного понимания положения семьи важно изучать не только здоровье и благополучие отдельного родителя, но и здоровье семьи как системы взаимосвязанных отношений, ресурсов и повседневных практик.
Особый исследовательский интерес представляет вопрос о том, как различия в интенсивности дополнительного ухода за ребёнком связаны с отдельными компонентами семейного здоровья.
Цель исследования
Оценить показатели здоровья семей, воспитывающих детей с особенностями развития, изучить их связь с интенсивностью дополнительного ухода и описать медико-социальные потребности участвующих семей.
Полученные данные предполагается использовать для подготовки научно обоснованных предложений по совершенствованию поддержки семей с учётом выявленных потребностей.
Методология исследования
Исследование имеет наблюдательный поперечный дизайн (cross-sectional observational study).
Сбор информации осуществляется посредством однократного структурированного анкетирования родителей и законных представителей детей с особенностями развития.
Протокол предусматривает заранее определённые критерии участия, последовательность сбора информации, основные исследовательские показатели и методы статистической обработки данных.
Исследуемая популяция
Семьи, проживающие в Российской Федерации и воспитывающие детей от 3 до 17 лет с особенностями развития, включая расстройства аутистического спектра, интеллектуальные, речевые, двигательные и другие нарушения развития.
Критерии участия
К исследованию приглашаются совершеннолетние родители и законные представители, которые преимущественно проживают вместе с ребёнком и участвуют в уходе за ним или принятии решений об организации помощи.
Основанием для участия является сообщение родителя об установленном диагнозе, заключении психолого-медико-педагогической комиссии либо другом документированном заключении специалиста. Предоставление медицинской документации не требуется.
Формирование выборки
Применяется доступный способ формирования выборки с привлечением участников через родительские сообщества и профильные организации. Планируемый объём — около 150 семей. Один взрослый представляет одну семью.
Участие нескольких регионов позволит описать различия в условиях жизни и потребностях респондентов, однако выборка не рассматривается как статистически репрезентативная для всех российских семей.
Научный инструментарийFamily Health Scale — Шкала здоровья семьи
Центральным инструментом исследования является полная 32-пунктовая версия Family Health Scale (FHS), разработанная AliceAnn Crandall и соавторами (2020).
В работе используется опубликованная русскоязычная адаптация Е. В. Забелиной, В. А. Максименко и А. М. Бушуевой (2024).
Шкала позволяет рассматривать семейное здоровье как многомерный конструкт, включающий четыре области:
1. Социально-эмоциональные процессы семейного здоровья
Характеристики семейных взаимоотношений, эмоциональной близости, коммуникации и способности членов семьи оказывать взаимную поддержку.
2. Здоровый образ жизни семьи
Семейные практики, связанные с поддержанием здоровья, повседневными привычками и заботой о здоровье членов семьи.
3. Ресурсы здоровья семьи
Материальные, социальные и другие ресурсы, имеющие значение для удовлетворения потребностей семьи и поддержания её здоровья.
4. Внешняя социальная поддержка
Доступность помощи и поддержки со стороны родственников, друзей и других людей за пределами непосредственной семейной системы.
Российская адаптация FHS ранее прошла психометрическую апробацию на выборке 728 взрослых. Применение инструмента в специфической популяции семей детей с особенностями развития требует осторожной интерпретации, поэтому проект предусматривает дополнительную оценку его психометрических характеристик на полученных данных, насколько это позволит объём выборки.
Какие показатели изучаются
Программа исследования охватывает несколько взаимосвязанных направлений.
Здоровье семьи. Социально-эмоциональное состояние семейной системы, семейные практики здорового образа жизни, доступные ресурсы и внешняя поддержка.
Особенности развития и потребности ребёнка. Возраст, установленные состояния, дополнительная потребность в повседневной помощи, надзоре и сопровождении.
Интенсивность ухода. Количество времени, которое взрослый ежедневно затрачивает на дополнительный уход за ребёнком, а также частота ночных пробуждений, связанных с уходом.
Здоровье родителей. Субъективная оценка собственного здоровья, наличие хронических заболеваний и случаи откладывания необходимой медицинской помощи.
Социальные и семейные ресурсы. Распределение обязанностей, участие других взрослых и возможность временно передать уход за ребёнком другому человеку.
Профессиональная помощь. Потребность в медицинских, реабилитационных, образовательных и других услугах, опыт их получения и возникающие препятствия.
Экономические аспекты. Изменения трудовой занятости родителей, связанные с потребностями ребёнка, и прямые семейные расходы на необходимую помощь.
Статистический анализ
План исследования предусматривает описательную статистику для характеристики семей и их потребностей, а также анализ заранее определённых ассоциаций.
Основной аналитический вопрос: связано ли количество часов дополнительного ухода за ребёнком с показателями четырёх компонентов семейного здоровья?
Для анализа запланировано использование ранговой корреляции Спирмена с оценкой 95% доверительных интервалов. Для четырёх основных статистических проверок предусмотрена поправка Холма на множественные сравнения.
Дополнительно, в зависимости от объёма и качества полученных данных, могут оцениваться показатели внутренней согласованности субшкал FHS.
Поскольку исследование является наблюдательным и поперечным, выявленные статистические связи не будут интерпретироваться как доказательство причинно-следственных отношений.
Ожидаемая научная и практическая значимость
Исследование позволит сформировать описание семейного здоровья, интенсивности дополнительного ухода и медико-социальных потребностей участвовавших семей.
Важным результатом станет сопоставление характеристик семейного здоровья с количественными показателями нагрузки ухода.
На основе полученных данных планируется подготовить предложения по направлениям семейно-ориентированной поддержки, которые в дальнейшем могут быть рассмотрены и проверены в самостоятельных исследованиях.
Результаты будут интерпретироваться с учётом ограничений выборки и дизайна. Исследование не предполагает оценку эффективности отдельных медицинских организаций или региональных систем здравоохранения.
Научная основа проекта
Методологическая основа исследования включает современные подходы к оценке здоровья семьи и опубликованные исследования семей, воспитывающих детей с особенностями развития.
Ключевые научные публикации:
- Crandall A. A., et al. (2020). The Family Health Scale: Reliability and Validity of a Short- and Long-Form.Frontiers in Public Health, 8, 587125. DOI: 10.3389/fpubh.2020.587125.
- Забелина Е. В., Максименко В. А., Бушуева А. М. (2024). Шкала здоровья семьи: результаты адаптации на российской выборке. Вестник Омского университета. Серия «Психология», № 3, с. 63–73. DOI: 10.24147/2410-6364.2024.3.63-73.
Приглашаются родители и законные представители детей с особенностями развития в возрасте от 3 до 17 лет, проживающие на территории Российской Федерации.
Участие добровольное. Анкета не предусматривает предоставления фамилий, точных адресов или медицинских документов ребёнка. Результаты будут представлены в обобщённом виде, без публикации индивидуальных ответов.
Перед началом заполнения участнику предоставляется информация об исследовании и условиях обработки данных, после чего он самостоятельно принимает решение об участии.
Исследование проводится в рамках ВКР по направлению 32.04.01 «Общественное здравоохранение» в Тюменском государственном медицинском университете Минздрава России.
Проект предполагает участие семей из различных регионов Российской Федерации и использование стандартизированной методики оценки семейного здоровья.
Сведения об исследователе
Бердюгин Станислав Сергеевич
Магистрант направления 32.04.01 «Общественное здравоохранение», Тюменский государственный медицинский университет Минздрава России.
Научный руководитель:
Степовая Аурика Владимировна
Кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской профилактики и реабилитации Тюменского государственного медицинского университета Минздрава России, руководитель службы психологической поддержки студентов и сотрудников университета.
Контакт по вопросам исследования: stanislav.cbt@gmail.com
Примите участие в исследовании
Мы приглашаем родителей и законных представителей детей с особенностями развития поделиться опытом повседневного ухода, семейной жизни и получения необходимой помощи.
Участие добровольное. Перед заполнением анкеты вы сможете ознакомиться с условиями исследования.
Участие добровольное. Перед заполнением анкеты вы сможете ознакомиться с условиями исследования.
